从数据的采集到利用：患者产生型健康医疗数据的“有意义使用”.pdf

OMAHA白皮书 第 4 期 2017 年 04 月 omaha W H I T E P A P E R Open Medical and Healthcare Alliance From Capturing to Using: the Meaningful Use of “Patient-generated Health Data”敬请关注 OMAHA官方微信 1 3 2 5 6 7 8 9 a patient meaningful b c d t u j p 从数据的采集到利用： 患者产生型健康医疗数据的“有意义使用” health o f PGHD 目 录一、 PGHD的定义和价值 三、 PGHD在美国的使用现状 二、 PGHD的 “有意义使用” 五、 影响PGHD “有意义使用” 的核心因素 六、 经验分享： 美国政府已采取的应对措施 四、 PGHD在中国的使用现状 七、 对健康医疗行业参与者的启示 附录： OMAHA关于国内PGHD使用情况的调研 八、 关于OMAHA 第 4 期 2017 年 04月 我们每天留下的数字痕迹能揭露更多不为我们所知的信息。这可能变成一个隐私的噩梦，也有可能变成一个 更健康、更繁荣世界的基石。 (一) 患者 (二) 医生 1 1 1 1 1 (一) 推荐PGHD常用/最小数据集 (二) 数据的准确性和有效性 (三) 建立PGHD相关标准 (四) 保护PGHD的隐私安全 (一) 调查方法 (二) 调查结果内容摘要 研究简介 (一) 患者 (二) 医生(三) 案例(一) PGHD的定义 (二) PGHD对于患者的价值 (三) PGHD对于医生的价值(一) 研究背景 (二) 研究目标(三) 研究方法(四) 开放医疗与健康联盟 (一) PGHD的定义和 “有意义使用”(二) PGHD在美国的使用 (三) PGHD在中国的使用(四) 影响PGHD “有意义使用” 的核心因素(五) 倡导和建议 (一) 何为 “有意义使用” (二) 加速推动 “有意义使用” 的契机(一) 一般性因素： 医患沟通和患者健康素养(二) 特殊性因素： PGHD的数据基础设施建设 1 19 20 22 23 19 16 17 16 13 14 13 2 2 2 2 2 3 3 4 3 8 10 27 27 11 8 5 5 5 27 26 25 24 阿莱克斯 彭特兰 MIT人类动力学实验室主任 参考文献 “ ”OMAHA研究团队 周子琳 朱烨琳 胡红林 2017 04 4 内容摘要 (一) PGHD的定义和“有意义使用” 美国国家医疗信息技术协调办公（ONC） 将患者产生型健康医疗数据（Patient-gen- erated health data，PGHD）定义为：有 助于解决健康问题的，由患者或其指定人员 创造、记录、收集或推断出来的健康医疗数 据。PGHD的内容多样，PGHD对患者和医 生都有重要的价值。“有意义使用”的关键 在于多方的参与协作，共同完成PGHD的采 集、记录、分享和使用，借此提高患者参与 度和医疗服务的团队合作协调性，最终提高 医疗质量、医疗效率和人群健康水平。 (四) 影响PGHD“有意义使用”的核心因素 在我国推进PGHD的有意义使用的关键在 (五) 倡导和建议 为了推动PGHD的有意义使用， 我们提出 了以下建议：通过沟通和患者教育，提高 患者对PGHD的价值认知，激励和辅助患 者采集PGHD；互联网时代，提高患者对 移动医疗设备的可及性，提高电子化数据 的比例；提高PGHD数据的安全和质量， 强调数据的可用性和价值；促进在线分享 PGHD的标准化，提高行业对PGHD的有 意义使用。 (二) PGHD在美国的使用 在美国，虽然与传统临床数据相比，PGHD 的使用仍然有限，未能激发其全部价值，但 PGHD的价值已经得到医患群体的认可，大 部分的患者会在医生要求下提供PGHD。在 一些全国性或地方性的医疗机构或集团， PGHD已经成为电子健康档案（Electronic health record，EHR）的组成部分，并进 行了系统性使用。技术和标准组织也对PGHD 的数据基础设施建设进行了深入和前瞻性的 探索。 (三) PGHD在中国的使用 在中国，虽然PGHD的价值已经得到医生全 体的认可，但PGHD使用情况仍不理想，患 者采集PGHD的情况并不普遍，对PGHD的 价值认知不够。患者认知中的最常见障碍是 认为医生不会使用PGHD，而医生认知中的 最常见障碍是数据的准确性难以保证。 在PGHD的采集、分享和使用过程中为医 生和患者扫清现存障碍并提升患者对于 PGHD价值的认知。而其中贯穿全程的核 心和基础因素是医患沟通、患者健康素养 和PGHD的数据基础设施建设。 1 从数据的采集到利用： 患者产生型健康医疗数据的“有意义使用”2017 04 4 研究简介 (一) 研究背景 近年来，随着医疗信息化和互联网技术的不 断发展，电子设备和移动设备的逐渐普及， 患者产生型健康医疗数据数量迅速增长。而 如何对患者产生型健康医疗数据进行有意义 的使用，发挥其最大价值从而提高患者治疗 效果，也日益得到个人和医疗行业的广泛关 注。 (四) 开放医疗与健康联盟 定义个人健康档案的标准格式，探索相关 信息标准的落地，从而提高老百姓对自身 健康医疗数据使用的完整性、可及性和可 用性，以推动医疗、健康产业信息开放、 共享、开源。 开放医疗与健康联盟（Open Medical and Healthcare Alliance，OMAHA） 是一个致力于推动产业开放个人健康医疗 数据的非政府组织（Non-Government Organization，NGO），希望通过协作 (二) 研究目标 在此背景下，我们希望能通过一手调研和二 手调研相结合的方法，充分了解PGHD的价 值和发展契机，调查国内外患者和医生群体 的PGHD使用行为和观念，分析影响PGHD 有意义使用的核心因素，最后对如何在我国 促进PGHD的有意义使用提供建议。 (三) 研究方法 本文通过文献检索和相关资料查询对PGHD 的价值、美国PGHD使用情况以及PGHD基 础设施发展策略进行了归纳和研究；同时对 205位慢性病患者和142位慢性病患者提供 过治疗的医生进行了问卷调查，针对PGHD 使用现状和观念进行了调研；最后在充分借 鉴美国经验的基础上，为我国未来PGHD的 使用提供具体建议。 2 从数据的采集到利用： 患者产生型健康医疗数据的“有意义使用” 一、 PGHD的定义和价值 美国交互计算机学院著名教授Gregory Abowd在2011年美国医疗信息协会（Ameri- can Medical Informatics Association， AMIA）的年会上主题演讲时预言：“在未 来5年内，大部分的临床相关数据将会是在 非临床地点收集 ”。 这些在传统医疗地点外产生的临床相关数 据，也称做“患者产生型健康医疗数据” （patient-generated health data， PGHD）。PGHD并不是一个新的概念，一 直以来，很多患者都会对一些自身的健康数 据进行纸质的日常记录，例如体重、症状、 血糖值和药物效果等。 (一) PGHD的定义 为了充分实现PGHD的价值、促进医患沟 通，同时让大家更好地理解PGHD在临床和 研究中的价值以及其在采集和使用时面临的 挑战，美国国家医疗信息技术协调办公室 （The Office of the National Coordina- tor for Health Information Technology， ONC）委托国际Triangle研究所（Research Triangle Institute，RTI）对有关PGHD的问 题展开研究。RTI与19位专家举行了研讨会 （由临床医生、医疗信息研究员、患者代 表、卫生系统决策者、卫生法律专家组 成），进行了针对性的文献研究，并向专家 咨询相应的建议等，于2012年4月发布了有 关PGHD的白皮书。 该白皮书对PGHD进行了明确定义 ：指有 助于解决健康问题的，由患者及其指定人员 创造、记录、收集或推断出来的健康医疗数 据 。与PGHD所对应的一类数据即在临床 诊疗环境下产生的或就医时产生的数据，两 者有本质性的差别： PGHD是由患者负责数据的采集或记录，而 更好的自我健康管理。 通过PGHD的使用，患者可以更加了解自身 的治疗和更有参与感。首先，通过PGHD技 术，患者全程参与自身数据采集的过程并观 察自身长期健康的起伏状况，从而更加了解 何种行为和举动会影响自身的健康。在 Partners医疗的一项心脑血管健康项目中， 心力衰竭患者可以通过记录和分享体重、心 率、脉搏和血压数据对电子监控和患者教育 进行支持，调查结果显示，98%的参与者认 为在这个项目中学到了更多关于心力衰竭的 知识 ；85%的参与者认为参与项目后对自 己的健康状况的控制力增强。其次，患者在 非临床环境下监测自身数据的能力可以 非医疗服务提供方； 由患者来决定是否将PGHD分享给医疗服务 提供方或其他相关利益方。 PGHD的内容主要包含（但不限于）疾病 史、治疗史、症状、生活方式、计量型生物 学数据、患者报告的治疗结果等。举例来 说，通过家用设备记录的血糖监测和血压 值、通过移动APP追踪的锻炼和饮食情况， 以及有关疾病筛查、药物依从性、风险评估 等相关的问卷调查等都属于PGHD的范畴。 (二) PGHD对于患者的价值 通过使用PGHD，患者和家属可以更好地进 行自我健康管理、加强患者与医生的协作、 减少就诊次数和时间、降低再次入院率等。 “Patient-generated health data（PGHD）are health-re- lated data created, recorded, or gathered by or from patients （ or family members or other caregivers） to help address a health concern.” The Office of the National Coordinator for Health Information Technology（ONC） 3 从数据的采集到利用： 患者产生型健康医疗数据的“有意义使用” 2017 04 4 1 2 3 4加强与医生的协作。 PGHD可以帮助患者和医生之间建立更加平 衡的关系。患者可以通过分享PGHD和医生 分享自身的习惯和偏好，使治疗可以根据患 者的需求和生活方式更加个性化。因此，患 者和医生可以通过这种持续的协作共同做出 决定，患者对于治疗计划的理解和依从性也 会不断提升。 减少就诊次数和时间。 PGHD的使用可以缩短就诊时间，降低就诊 难度和费用。医生在非就诊时间收到和检查 PGHD可以使医生更好的了解患者的健康状 况，也可以使较为健康的患者不必频繁的面 对面的就诊，同时，医生可以第一时间对患 者的负面健康指标进行干预，及时改变治疗 计划和在必要时间提醒患者就诊。面对面就 诊对于居住偏远身患残疾的患者是身体和经 济上的双重负担，通过PGHD的使用可以降 低这一负担。 降低再次入院率。 在就诊之后对PGHD的使用可以帮助确保患 者保持在好的健康状态，避免昂贵的急诊治 疗。2014年马塞诸塞州Brockton医院的一 项研究中，研究人员发现，通过对31位心力 衰竭和COPD的患者出院后体重和血压的自 我监测，所有患者在研究时间内都没有再次 入院，而通常的再次入院率为28%。 提高工作效率。 PGHD的使用可以提高医生的工作效率， 使与患者面对面的交流时间得到更有效的 利用。由于患者长期采集和检查自身数 据，有可能在就诊前已经有了自己的思考 和讨论内容。因此，患者的就诊时间和医 疗团队的时间可以得到更有效的利用，医 生可以在相同的时间诊治更多的患者。 降低医疗费用。 PGHD的使用可以降低医疗费用。通过在 非临床的环境下对患者的数据进行监控， 医生可以提早进行干预防止患者不必要的 再次诊疗，和其他导致更多医疗费用的状 况。一项在美国的研究发现，通过对一些 曾经住院和使用急诊服务的心力衰竭患者 进行远程监控，每位患者可以节省8375美 元。 吸引和留住患者。 医院可以利用PGHD技术提高患者参与度 以满足患者的治疗预期，从而吸引和留住 患者。在最近一项Salesforce的调查中， 62%的参与者表示他们愿意选择接受可穿 戴设备数据的医生。 及时和正确临床决策。 通过使用PGHD，医生可以对患者日常生活 (三) PGHD对于医生的价值 医生和治疗团队通过PGHD的使用，能够做 出更及时和更加充分的决策、提高工作效 率、减少医疗费用、吸引和留住患者等。 2017 04 4 增加患者的治疗依从性 。最后，研究也 证实了在某些慢性疾病中，患者和医生对 PGHD的利用可以有效的提高治疗效果。 中的长期健康状况进行了解。新兴的科技 使医生可以获得以往难以获得的数据，比 如患者的用药依从性。这使医生和治疗团 队获得了患者更加全面的健康信息以更好 的理解那些因素对患者的健康造成影响。 医生不仅可以根据患者需求和目标设定治 疗方案还可以通过PGHD跟踪患者的治疗 进度并做出必要的修改。 4 从数据的采集到利用： 患者产生型健康医疗数据的“有意义使用” 5从PGHD对于医生和患者的价值可以看出， 患者单方面的收集和使用这些数据的意义是 极其有限的，必须要有医生的参与。因此， 只有探讨PGHD如何被“有意义”地使用起 来，才能帮助实现这部分数据的价值最大 化。 图1：“有意义的使用”意味着PGHD最终实现诊疗效果和人群健康管理的提升 来源：OMAHA分析 PGHD虽由患者产生，但关键却在于多方的 参与协作，共同完成PGHD的采集、记录、 分享和使用，借此提高患者参与度和医疗服 务的团队合作协调性，最终提高医疗质量和 (一) 何为“有意义使用” PGHD由患者产生，但“有意义使用”的关 键在于医患之间对于这些数据的互动。 效率和人群健康水平，这才是“有意义使用” （meaningful use）的核心（如图1）。 传统的PGHD以纸质和口头描述为主，患者 对自身的一些日常健康医疗数据进行纸质记 录或凭记忆，并在就诊时将这些记录传递给 医生，以便医生更好地评估其医疗健康状况 和治疗方案。 然而，随着我们快速步入互联网信息时代， 智能手机、物联网设备、社交平台、云平台 等的兴起，为患者在非临床环境中采集数据 因此，医疗机构如何开始开展与PGHD相关 的工作是决定PGHD释放价值多少的关键， 医生和医院在其中起到重要作用。 (二) 加速推动“有意义使用”的契机 技术的发展无形中正在提高个人采集院外数 据的能力。 二、 PGHD的“有意义使用” 2017 04 4 从数据的采集到利用： 患者产生型健康医疗数据的“有意义使用” 5 影响患者：患者自我健康管理能力的提升 体重、饮食、心率、步数、睡眠、卡路里、心情、血糖、血压等指标进行自我监 测，实现个人健康管理 影响决策：患者满意度和医疗质量的改善 医生引导患者正确地采集、记录、利用PGHD，并对临床决策的制 定带来参考作用，提高诊疗方案的有效性、安全性等 影响流程：价值导向型医疗服务和健康管理 实现PGHD和其他医疗健康数据的互操作，对人群 健康和疾病管理流程再造，进一步提高效果 不使用PGHD 使用PGHD 有意义的使用PGHD 对 临 床 管 理 的 影 响 程 度Meaningful Use Stage 3： P在2015-2017推广的电子病历有意义使用 第三阶段（Meaningful Use Stage 3， MU3）中的一项可选指标中指出，如果医疗 机构为超过5%的患者将其PGHD融合进入 电子病历系统，即可获得CMS的奖励。 MACRA： 2015年，美国国会通过了老年人医疗保 险和儿童健康保险计划再授权法案 （Medicare Access and Childrens Health Insurance Program Reauthoriza- tion Act of 2015，MACRA） ，价值导向 型支付激励体系（Merit-Based Incentive Payment System，MIPS），作为MACRA 重要的组成部分，同样将PGHD的使用作为 一项可选衡量标准，通过加强患者参与，实 现协作医疗。 基于价值的报销制度BPCI： 为了促进医务工作者之间、不同医疗机构之 间的医疗协作，提高医疗服务质量，美国医 疗保险和医疗补助创新中心（Center for Medicare & Medicaid Innovation）引进 捆绑支付护理改善计划（Bundled Payments 非面对面医疗服务的报销： 从2015年开始，CMS还将为身患多种慢性 疾病的Medicare受益患者报销非面对面医 疗协作和过渡性医疗服务，而这两种服务都 需要PGHD的支持。 2015年中国移动消费者行为报告显示，我 国智能手机拥有率达到86%，人均拥有量接 近2台 ； 根据Gartner的最新预测，全球整体可穿戴 市场会从2016年的2.75亿台增长至2020年 的4.77亿台 ； IMS的调查显示，从2013年到2015年，在 IOS平台上可获得的医疗健康APP增长数量 超过100% ； 针对特定疾病领域，面向慢性病如糖尿病、 高血压、精神病患者的自我健康管理的APP 是最常见的 。 研究美国市场会发现，医疗机构逐步采纳 PGHD的主要驱动力将是付费方支付方式的 变革。 紧跟着的是医疗信息技术的发展，尤其是患 者门户网站、个人电子健康档案（person- ally controlled health record，PCHR） 的应用不断成熟，它们也是推动PGHD发展 的另一个重要因素。美国已实现让数百万患 者能够通过患者门户网站与医生办公室、医 院安全地进行在线沟通处理临床和健康管理 服务。由此一来，通过在线对话或者发送文 件的形式降低了患者分享疾病症状、治疗进 展、问题、观察等健康信息的阻碍，许多患 者门户网站还提供专门的数据分享APP和服 务来管理患者的PGHD。对于医疗服务提供 者，则可以向患者发送上传数据的提醒，基 于对PGHD的评估对患者进行随访。 从数据的采集到利用： 患者产生型健康医疗数据的“有意义使用” 提供了便捷的途径，这些进步都造就了PGHD 的大批量、电子化和移动化的采集、记录和 分享。例如，智能手机上健康APP监测的健康 数据可直接共享给医生，家庭检测设备上记 录的数字化结果可直接通过患者门户网站上 传，患者门户网站还为患者提供记录健康日 志的功能 。 的使用。例如，医疗机构逐渐将PGHD融入 到临床中来，除了对于医患满意度的提升以 外，医疗服务付费方仍是驱动PGHD使用的 最主要推手。美国医疗保险与医疗救助服务 中心（Center for Medicare & Medicaid Services，CMS）目前正在尝试的价值导向 型（value-based medicine）付费方式， 即以一定的成本获得最佳医疗效果，将“疗 效”和“报销”进行挂钩，以期进一步推动 医疗机构对PGHD的使用： 美国政府采取了一系列激励措施推动PGHD 2017 04 4 6 6 7 8 9 9 10而在中国，对互联网的接受度快、鼓励大数 据发展等有利条件将加速对PGHD的利用。 从数据的采集到利用： 患者产生型健康医疗数据的“有意义使用” 与美国不同的是，对于中国来说，价值导向 型医疗服务的土壤尚未形成，医疗保险支付 方式的改革很难成为短时间推动PGHD有效 使用的核心因素；然而，民众对于互联网的 接受程度之快、社会对于大数据发展之决 心，很可能是中短期内刺激整个生态内产生 和利用PGHD的主要契机。 同时，我们国家人口基数大，超过500个县 级以上区域卫生信息平台已经建成 ，具有 良好的基础设施能力，一系列有利条件足以 加速对PGHD的有意义使用。 2016年6月24日，国务院发布国务院办公 厅关于促进和规范健康医疗大数据应用发展 的指导意见，虽然该文件并未明确提到患 者产生型数据这一概念，但正在鼓励“探索 推进可穿戴设备、智能健康电子产品、健康 医疗移动应用等产生的数据资源规范接入人 口健康信息平台”，逐步开始推动非临床环 境下产生的数据与临床环境下产生的数据进 行整合，以进一步促进非临床环境下产生的 数据的有效利用。 for Care Improvement Initiative，BPCI）。 BPCI将患者整个医护周期所接受到的所有 医疗服务的报销连接了起来。也因此，医疗 服务提供者需要对患者整个医护周期的治疗 结果负责，从而整个医疗过程的相关利益者 通力合作，以尽量改善治疗结果。而这其 中，离不开患者的参与和PGHD的使用。 2017 04 4 7 11在医生没有要求你提供PGHD时， 你提供PGHD给医生的频次大概是多少？（n=696） 你向医生提供什么类型的PGHD?（n=698） 你的医生是怎样访问你电子形式的PGHD?（n=146） 即使医生要求你提供PGHD，你是否存在有一次或多次没有 提供PGHD给医生的情况？（n=1763） 来源：Medscape/WebMD-Uncover Beliefs About Patient-Generated Health Data；OMAHA分析 来源：Medscape/WebMD-Uncover Beliefs About Patient-Generated Health Data 患者分享的PGHD类型主要为手写，移动医 疗技术采集和记录的PGHD占比较低。患者 向医生提供的PGHD大多数仍然是手写的， 其中有关用药或治疗的记录、症状记录、 日常记录为患者提供的常见PGHD类型 （比例排在前三名）。向医生提供APP/追 踪器测量的健康数据的患者比例为27%，主 要是通过电子邮件（47%）或登录患者门 户网站输入上传PGHD（42%）提供给医 生 ，如图3所示。 (一) 患者 从数据的采集到利用： 患者产生型健康医疗数据的“有意义使用” 1. 使用行为：大部分患者会在医生要求下 记录并提供PGHD。 WebMD在2016年开展的一项调查显示 （n=1763），当医生要求患者提供PGHD 的时候，大部分患者（81%）每次都会提供 PGHD给医生，存在至少一次没有提供的情 情况下将自己的PGHD分享给医生 ，如 图2所示。 况的患者只有7%，其中患者的定义为在过 去一年至少见过一次医生的人12。在过去 一年提供PGHD的患者中（n=696），95% 的患者曾经在医生没有要求提供PGHD的 2017 04 4 8 三、 PGHD在美国的使用现状 30% 27% 23% 15% 5% 总是或几乎一直 经常 时而 很少 从不 7% 81% 12% 是的 没有 不记得了 图2：美国患者提供PGHD的行为现状 图3：美国患者提供的PGHD类型 11% 25% 27% 27% 43% 56% 64% 其他 疾病引发的原因 病情改善的列表 电子设备或手机软件自动记录的数据 日记 症状列表 用药或治疗的记录 11% 13% 21% 42% 47% 自动从我的智能手机或者其他智能设备传给医生 我会将数据从设备上传到云端，医生可以访问 将数据存储在电子设备上并带去就诊 通过医疗机构的患者门户上传 用电子邮件发给医生 12 12来源：Medscape/WebMD-Uncover Beliefs About Patient-Generated Health Data 来源：Medscape/WebMD-Uncover Beliefs About Patient-Gen- erated Health Data 从数据的采集到利用： 患者产生型健康医疗数据的“有意义使用” 另一项调查显示，使用健康医疗APP采集和 记录PGHD的患者中有40%曾与医生讨论 APP采集的数据: 埃森哲（Accenture）与 尼尔森（Nielsen）市场调研公司合作对7个 国家（美国、澳大利亚、巴西、英格兰、挪 威、沙特阿拉伯、新加坡）的8000名消费 者进行的调研结果显示，90%的人说他们愿 意将APP或可穿戴设备的数据与医务工作者 分享，已经使用了健康医疗APP的人群，大 约40%的被调查者称，在过去一年里，他们 有跟自己的医生讨论或分享过APP数据。 你同意下列的描述吗？让我提供PGHD给医生的 最大动力因素是我清楚地知道该数据如何用于 我的诊疗（n=695） 如果医生要求你提供PGHD，你是否存在有一次或 多次没有提供PGHD给医生的情况？原因是什么？ （n=126） 如果我知道PGHD将用于我的诊疗计划或护理， 我更可能去测量、采集和提供PGHD给医生（n=466） 2. 价值认知：患者提供PGHD的最大动力 是了解PGHD对于诊疗的价值。 大部分患者（91%）认为向医生提供PGHD 的最大动力是能够知道该数据对他们的诊疗 和照护有怎样的益处。如果患者知道了他们 产生的健康数据对临床制定治疗计划有益 处，有97%的患者会更愿意测量、采集并将 他们的健康数据提供给临床医生 ， 如图4所示 。 3. 阻碍认知：忘记提供、能力缺乏和期望 没有得到满足。 1) 忘记采集或提供 忘记提供是很大一部分患者的共同感知阻 碍，根据WebMD的同一项调查显示，将 近一半的患者表示没有提供PGHD的原因 是忘记了 ，其他原因还包括：患者认为 提供PGHD并不是必须的、没有时间采 集、采集数据有困难等，如图5所示。 2) 采集数据有困难 不少人表示采集数据有困难，自动采集数据 的电子设备和移动软件能在一定的条件下辅 助克服这一障碍。 然而在美国，36%的美国 人仍然没有智能手机，患者对可穿戴设备的 接受度和依从性并不理想，具体原因如下： 设备价格不惠民：首先要有足够的动力想拥 有一个设备，并且有能力支付。在美国，有 的可穿戴设备需要几百美金。一项对可穿戴 设备用户的调查显示，设备的使用人群主要 是年轻人群体和收入较高人群。而恰恰相 反，能够从这些设备中获益最大的群体应该 是老年人和经济较弱势群体。 硬件设备弃用率高：用户有了可穿戴设备 后，需要用户去额外完成一些步骤，如许多 可穿戴设备需要用户将数据发送给手机或者 电脑，或者需要附加更多的步骤或设备。 2014年的一项调研（n = 6223）发现，购买 了可穿戴设备的用户，有超过一半的人停止 使用，其中三分之一的人群，在使用6个月 后就将设备废弃掉。 2017 04 4 9 图4：美国患者提供PGHD的影响因素 图5: 美国患者在就诊时未提供PGHD的原因 10% 10% 12% 15% 17% 18% 48% 我的医生实际没有使用PGHD 没有看到提供PGHD的价值 采集数据有困难 没有时间 其他 认为提供PGHD不是必须的 忘记了 13 61% 30% 3% 6% 82% 15% 1% 1% 1% 非常同意 一般同意 一般不同意 非常不同意 不知道 82% 15% 1% 1% 1% 非常同意 一般同意 一般不同意 非常不同意 不知道 12来源：Medscape/WebMD-Uncover Beliefs About Patient-Generated Health Data 来源：National eHealth Collaborative；OMAHA分析 从数据的采集到利用： 患者产生型健康医疗数据的“有意义使用” (二) 医生 1. 使用行为：大部分患者的医生总是或 经常使用PGHD。 根据WebMD的调查显示，大部分患者 （74%）提供的PGHD经常或总是被医生 使用或讨论，如图7所示。 当你提供PGHD给医生时，实际被医生使用或能跟医生讨论的频次是多少？（n=696） 3) 沟通、信息安全、信息共享和医患合作 关系的期望未得到满足 美国国家电子健康协会技术专家小组报告 （Technical Expert Panel，TEP）指出， 对于患者使用PGHD主要的障碍是信任和期 望值相关的问题，并分成了四大类，分别为 对于沟通、信息安全、信息共享和医患关系 这几个方面的预期 ，具体患者的心态可见 图6所示。 2017 04 4 10 图6: 患者使用PGHD时希望满足的四个方面预期 图7：美国医生使用和讨论PGHD的行为现状 6 46% 28% 18% 6% 2% 总是 经常 有时 很少 从不 沟通 我的医生/医护团队是否看到了我发送过去的PGHD？是不是所有人都看到了？ 他们今天看了我发送的PGHD了吗？ 我会收到医生的回复吗？ 我们什么时候能够收到医生的回复呢？ 我是在安全的环境下发送的信息吗？ 医生知道是我（或者我指定的人）发送了这个信息吗？ 谁可能会访问到我的信息？ 这种访问是否得到了我的授权？ 信息安全 我发送的信息是否被保存了？ 有没有和我的保险公司分享？ 有没有跟我的父母、配偶分享？ 它会被用于临床研究吗或者受到其它二次使用？ 信息共享 我发送的信息对医生来说是否有价值？ 它是否能够被我的医生或者医护团队很好的接纳？ 它将怎样用于帮助我的诊疗计划？ 它会对我的诊疗计划有帮助吗？ 医患关系 患者所期望的方面 患者所期望的具体内容 2017 04 4 11 2. 价值认知：医生充分肯定PGHD对疾病治 疗的价值。 根据WebMD的同一项调查显示，医生群体 倾向于同意，即使在目前条件并不成熟的情 况下，也应该克服种种障碍，尽可能对 PGHD进行采集、记录、分享和使用。 3. 阻碍认知：工作流程与PGHD使用不配 套；数据可靠性得不到保证。 根据多项研究显示 ，医生认为使用PGHD 的障碍如下： 1) PGHD并未纳入至医生日常的工作流程 中 目前，医生的临床工作流程并不支持PGHD 的最佳采集、使用和分享。当患者通过健康 医疗技术采集和分享大量健康数据给医务工 作者，医护团队在不变更原来工作流程的情 况下接受和解读这些PGHD有很大困难。 而将PGHD融入进临床工作流程里面，需要 前期在劳动力和技术框架等方面进行大量投 入。如果工作流程上没有做好相应的改革， 一味尝试使用PGHD还可能会增加数据的不 准确性和重复记录。所以，对于医生来说， 有效利用 PGHD的关键问题是如何有效、高 效、安全的将大量的信息整合进平日的工作 流程。 2) 数据可靠性没有保证 临床医生担心PGHD的质量和可靠性问题会 增加额外的风险和责任，尤其是未经医生主 动要求提供的PGHD，医务工作者需要对可 能失真的PGHD负责，如PGHD丢失了对临 床决策有至关重要作用的信息；PGHD中包 含了错误的数据；接收到的PGHD可能没有 对应到正确的患者；缺乏数据来源或者数据 来源本身不可靠。 3) 患者期望难以管理 患者的期望与医护人员实际工作情况无法匹 配，比如医务工作者将在何时、怎样查看 PGHD，是否这些数据在制定临床决策时被 考虑进去了。医生担心需要对没有接收到或 1. 美国退伍军人卫生管理局（Veteran Health Administration，VHA） VHA是美国唯一由联邦政府出资并直接运 作的、完全整合的全国性医疗服务系统， VHA使用健康协调员和PGHD来为慢性病 患者群体提供医疗服务，相信PGHD是使 患者参与到合作式医疗护理中的重要方 法。VHA从多种渠道采集PGHD，其中包 括患者个人健康档案的患者门户、自助终 端机、移动软件、家庭电子和可穿戴设 备。 2003年，VHA发起了协调/家庭远程医疗 （care coordination/home telehealth， CCHT）计划，CCHT 计划为全国退伍军 人提供糖尿病，阻塞性心力衰竭，高血压， 创伤后应激障碍，慢性阻塞性呼吸系统疾 病和抑郁症的慢性病管理。该项目利用生 物指标检测和交流系统收集和监控PGHD。 大量的PGHD由健康协调员（护士或社工） 进行初步审查，再由医生处理。CCHT计 划可以及时发现患者的健康知识缺陷和会 对健康产生负面影响的行为，从而能更早 地进行干预。经过四年的医疗服务，CCHT 项目降低了患者25%的住院时间；减少19% 的再次入院；患者对医疗服务的满意度也 在很高的水平。 (三) 案例 为了更好的理解PGHD在美国如今医疗领 域的一些应用，以下是一些真实世界中机 构如何使用PGHD的案例。这些案例可以 证实PGHD在医疗体系中的最佳运用，其 中的重点是设计和实施过程中的经验、挑 战、教训和关键成功因素。 没有及时查看（患者需要及时回复）PGHD 负责。 6, 8 从数据的采集到利用： 患者产生型健康医疗数据的“有意义使用”