2014年成骨不全症患者接受义务教育情况调研报告.pdf

1 目录 2014 年成骨不全症患者接受义务教育情况调研报告 . 3 第一章综述 . 3 1.1 研究背景 . 3 1.2 残障人士受教育权利简述 . 3 1.3 研究方法 . 4 1.3.1 文献研究 . 4 1.3.2 问卷调查 . 4 1.3.3 访谈法 . 5 第二章 受教育情况分析 . 5 2.1 平等受教育权利受影响 . 5 2.2 拒收现象明显，在获取平等受 教育机会时遭遇歧视现象严重 . 6 2.3 学籍及课程参与情况 . 9 2.4 校园无障碍设施 . 10 2.5 严重缺少校园医务室 . 14 2.6 合理便利提供较少 . 14 2.7 教师缺乏处理能力和丰富课外活动内容 . 15 第三章 相关人群 参与与态度情况分析 . 17 3.1 病友自身诉求强烈，手段无力 . 17 3.2 家庭为支持孩子接受教育付出的人力成本很高，进而影响家庭经济收入与孩子的教育支出。 . 19 3.3 普校学生家长整体缺乏支持，但可以加强沟通获取支持. 21 3.4 普校学生存在一定相处恐惧，态度倾向性强 . 22 3.5 教育工作者愿意提供帮助，但缺乏态度支持 . 23 3.6 公众认知程度不高，普遍缺乏态度支持 . 25 第四章建议或 期待改变 . 26 4.1 细化和完善残疾人受教育的法律法规 . 26 4.2 人员素养建设 . 27 4.2.1 公众 增强 “ 全纳教育 ” 理念培养 . 27 4.2.2 教育从业者 进行自身职业素质培训 . 28 4.2.3 残疾人家长及自身 增强普法用法精神 . 29 4.3 完善义务教育阶段课程远程教育建设 . 29 第五章小结 . 31 附录一个案集 . 33 1.小旋男生浙江省武义市小学三年级 . 33 2.晓寒女生黑龙江省密山市特殊学校二年级 . 34 3.小文女生安徽省宿州市普通学校一年级 . 35 4.小毅男生云南省文山州普通幼儿园 . 36 5.小玉女生北京市通 州区在家自学 . 37 附录二成骨不全症患者普校受教育情况调研问卷 . 38 1.电话调查问卷 . 38 2 2.网络调查问卷公众版 . 45 3.网络调查问卷普校教师版 . 46 4.网络调查问卷普校学生版 . 49 3 2014 年成骨不全症患者接受义务教育情况调研报告 第一章 综述 1.1 研究背景 成骨不全者患者 是成骨不全症患者俗称，该疾病以骨脆弱和骨畸 型 为临床特征的常染色体显性遗传的罕见疾病，又称脆骨症、原发性骨脆症等。成骨不全症患者因长期频繁骨折，造成骨畸形，身材矮小，行动障碍，为肢体残障群体 。他们的智力、寿命等不受疾病的影响，有获取教育就业等机会的能力；同时，他们是我国公民，有受教育的权利。 瓷娃娃 罕见病关爱中心是长期为成骨不全症患者提供社会支持的公益组织，现在服务人群涉及大陆的各省市自治区， 2000 多个家庭。 长期为成骨不全症患者提供关怀服务、赋能培养等服务。在机构成立的六年多时间里，教育问题的求助占 40%左右， 同时受教育程度低已经严重影响到他们自立生活、融入社会、就业等， 具体情况如下： 1.1.1 文化程度低影响到成年后的融入社会和就业等： 很多瓷娃娃在学龄阶因各种原因无法入学，只能通过电视或父母辅导学习一些文化知识，接受的知识体系并不全面，导致成年后无法融入社会和成功就业。 1.1.2 拒收情况经常出现： 日常热线中经常接到病友上学是被遭无理由拒收，每年 8 10 月类似案例会比较集中。仅 2013 年 9 月一个月，就接到来自 天津、北京、湖南、山东、辽宁等地的 11 例上学遭拒收的求助案例。 1.1.3 缺乏社会支持服务： 当瓷娃 娃遭受学校拒收时，并无可以申诉的地方或机构，只能靠家长一遍遍的与学校协商，投入成本很高，成功率却较低。当瓷娃娃最终无法入学时，想通过在家自学达到同等教育水平，缺乏可用的教材、远程教育系统等。 1.1.4 学校无障碍设施差： 争取到上学机会的病友，所在学校的无障碍设施也很差，上下楼梯、上厕所、上下学等都有他们无法克服的障碍。 介 于 上述的现状，我们开始对 成骨不全者患者 接受义务教育情况，做了全面的调查研究。 1.2 残障人士 受教育权利 简述 “受教育权是指公民享有从国家接受教育的机会和获得受教育的物质帮助的权利”。 1它既是公民的基本权利，也是现代国家应对公民承担的义务。 对残障儿童而言，获得教育是他们学习和掌握生存技能、发挥个性与才能、融入并为社会创造价值，从而实现自尊自立生活的必要途径。 客观上看，残障儿童的教育有着不同于其他儿童教育的特殊需求。残障儿童的受教育权在世界人权宣言 2儿童权利国际公约 3残疾人机会均等标准 4残疾人权利公约1黄志成：基础教育均衡发展与人的受教育权 全纳教育的视角 2世界人权宣言第 26 条规定：“（一）人人都有受教育的权利，教育应当免费，至少在初级和基本阶段应如此。初级教育应属义务性质。技术和职业教育应普遍设立。高等教育应根据成绩而对一切人平等开放。” 3儿童权利国际公约第 28 条规定：“ 1.缔约国确认儿童有受教育权利，为在机会均等的基础上逐步实现此项权利，缔约国尤应： A 实现全面的免费义务小学教育； B 鼓励发展不同形式的中学教育，包括普通和职4 5等重要国际人权文书中都已被确认。 2007 年 3 月 30 日中国政府签署了残疾人权利公约， 2008 年 8 月 31 日该公约正式对中国生效。作为缔约国，为实现残障人的受教育权，根据公 约 24 条规定，我国应确保：（一）残障人不因残障而被拒于普通教育系统之外，残障儿童不因残障而被拒于免费和义务初等教育或中等教育之外；（二）残障人可以在自己生活的社区内，在与其他人平等的基础上，获得包容性的优质免费初等教育和中等教育；（三）提供合理便利以满足个人的需要；（四）残障人在普通教育系统中获得必要的支助，便于他们切实获得教育；（五）按有教无类的包容性目标，在最有利于发展学习和社交能力的环境中，提供适合个人情况的有效支助措施。 6该条款强调残障儿童接受免和义务初等教育，要求缔约国通过实现全纳教育以及健全各种 支持全纳教育的手段，以此保障残障儿童接受义务教育的权利。 中华人民共和国义务教育法强调，接受义务教育是每个适龄儿童必须的义务，同时也中法律赋 予 的权利 。 中华人民共和国残疾人保障法 强调各级政府、社会、学校应当保障残疾儿童完成义务教育， 普通小学、初级中等学校，必须招收能适应其学习生活的残疾儿童、少年入学 ；有关教育机构拒不接受残疾学生入学，由有关主管部门责令改正，并依法对直接负责人的主管人员和其他责任人员给予处分。 1.3 研究方法 本次研究采用了定量调查与定性研究相结合的研究方式，包括文献研究、问卷调查和深入访谈。成骨不全症患者是肢体障碍者的一类典型代表，所以本次调查对象选取了处于接受义务教育阶段的成骨不全症患者。 1.3.1 文献研究 文献研究方面，调研组研读了与肢体障碍者受教育权利相关的法条，包括残疾人权利公约、中华人民共和国义务教育法、中华人民共和国残疾人保障法等，并研读了国内外全纳教育与权利视角下肢体障碍者的受教育现状相关文献和相关案例。 1.3.2 问卷调查 本次调研的问卷调查分为两个主要部分：成骨不全症患者的教育情 况及家庭情况，社会相关人士对于成骨不全症患者受教育的态度。 第一部分：成骨不全症患者的教育情况及家庭情况。该部分研究面对的调研对象是全国范围内义务教育学龄阶段的成骨不全症患者及其家庭。该部分通过 成骨不全者患者 中心的病业教育，使所有儿童均能享有和接受这种教育，并采取适当措施，诸如实行免费教育和对有需要的人提供津贴； C.根据能力以一切适当方式使所有人均有受高等教育的机 会； D 使所有儿童均能得到教育和职业方面的资料和指导。” 4残疾人机会均等标准规则规则 6 规定：“各国应确认患有残疾儿童、青年和成年人应能在混合班环境中享有平等的初级、中级和高级教育机会的原则。各国应确保残疾人教育成为其教育系统的一个组成部分 6.为在曾通教育体系中安排残疾人提供的教育，各国应 a 有明确的政策并使之得到学校和社会的广泛理解和接受； b 使教学课程可以灵活运用或作为适当的增补和修改； c 提供高质量的教材、经常性的教师培训和辅助教员。” 5残疾人权利公约第 24 条明确规定：“应当确保在各级教育实生包容性教育制度和终生学习，以便：（一）充分开发人的潜力，培养自尊自重精神，加强对人权、基本自由和人的多样性尊重；（二）最充分地发展残疾人的个性、才华和创造力以及智能和体能；（三）使所有残疾人能切实参与一个自由的社会。” 6残疾人权利公约第 24 条（二） 5 友数据库中获取被访者或其父母的联系方式，经过 分层 抽样，分布于全国 30 个省、市自治区，确保样本涵盖普通学校教育、在家自学等多种教育方式。 问卷结构包括成骨不全症患者个人基本信息、普校就读患者的在校情况、在家患者的学习情况和患者家庭情况。普校就读患者的在校情况中包括学校无障碍设施情况、拒收情况、学 生校园参与情况、老师同学及其他家长对在校患者的态度情况。在家患者的学习情况包括学习的科目、方式、困难、未在普校接受教育的原因等。 问卷通过访问员以电话访问的方式实施，回收有效问卷 141 份。 第二部分：社会及相关人士对于成 骨不全症患者受教育的态度，该部分研究对象包括公众、普校教师态度 及普校学生三部分。内容包括基础知识测量，即研究对象对成骨不全症的认知；以及态度量表，即研究对象对成骨不全症患者是否应该接受教育、应该接受何种教育的态度。该部分通过网络发放并回收问卷。公众态度部分回收问卷 202 份，普校教师问卷回收有 效问卷 39 份，普校学生问卷回收 47 份。第一部分及第二部分问卷调查所获取数据均使用 SPSS21.0 进行数据分析。 1.3.3 访谈法 调研组在获得问卷的调查的数据后，为更深层次地获取信息，弥补定量研究方法的不足，采用访谈法对成骨不全症患者受教育情况进行个案研究。调研组从 141 个样本家庭中选取了五个具有特殊性或典型性的成骨不全症患者的家庭进行了深度访谈。深度访谈通过无结构的、直接的、个人的访问，能够使访问员更深地接触被访者，以探究被访者的深层动机、信念、态度和感情。 第二章 受教育情况分析 2.1 平等受教育权利受影响 残疾人权利公约第二十四条法条里说：“缔约国应当确保在各级教育实行包容性教育制度和终生学习”，强调了肢体残障的人也享有平等受教育的权利，但是现状却不容乐观。平等的受教育权从来都是各国人权保障的基本法。 在中华人民共和国义务教育法第二条法规里说到：“义务教育是国家统一实施的所有适龄儿童、少年必须接受的教育，是国家必须予以保障的公益性事业。” 说明只要是中华人民共和国国籍的适龄儿童、少年，不分性别、民族、种族、家庭财产状况、宗教信仰等，都依法享有平等接受义务教育的权利，并且若适龄儿童 因为身体原因未能入学的，监护人必须向当地政府教育部门提出申请，得到批准才可以延缓入学。 这些法律法规看似让适龄儿童的受教育权得到了很好的保障，然而在此次调研中有29.79%的适龄被访者没有享受到平等受教育的权利。离制度的落实和真正实施还有很远的距离。 6 被访者中，只有 70.21%的患者就读于普通学校普通班，入学率并不十分理想，仍有接近 30%的 患者无法接受普校教育。 2.2 拒收现象明显，在获取平等受教育机会时遭遇歧视现象严重 义务教育法规定具有中华人民共和国国籍的适龄儿童，必须百分之百接受义务教育，这既是权利也是必须履行的义务，学校、父母及其他监护人等不得拒绝适龄儿童接受义务教育。但此次调研时发现 40.82%的被访者在入学时被学校拒收。 中国签署残疾人权利公约已经有 6 年，公约里明确写到，“缔约国应确保残疾儿童不因残疾而被排拒于免费和义务初等教育或中等教育之外”；并且普通教育系统需要提供必要的支助，以便他们切实获的教育。然而，现实情况是学校不仅没有提供相应的支助，还担心患者可能出现的频繁骨折情况须由学校承担责任，以及担心其 他学生家长的反对为由，拒绝接受他们入学。这样带来了的极大危害是，大大地耽误了适龄儿童上学的宝贵时间，造成了成骨不全症患儿中， 93.94%的患儿正在读小学、 6.06%的正在读初中，可是根据对年龄的调查，本该有 58.87%的人上小学、 41.13%的人上初中，比如，黑龙江的晓寒， 13 岁，本该上初中的她仍然在特殊学校上小学二年级；北京通州女孩小玉，在遭到学校拒收后，一直在家里学习，并且上学之路遥遥无期。根据计算，被学校拒收而耽误的入学时间平均是 1.5年，最长为 5 年。 早在两年前，残疾人权利委员会第八届会议（ 2012 年 9 月 17 日至 28 日）就中国初次报告通过的结论性意见 教育（第二十四条）里就提到，委员们“建议缔约国将特殊教育体系中的资源转用于促进主流学校中的包容性教育，从而确保更多的残疾儿童可以接受主流70.21% 28.37% 0.71% 0.71% 目前接受的教育方式 普通学校普通班 自学 普通学校特殊班 特殊教育 7 教育。”可是实际情况却做得很不好。 在中国人民共和国残疾人保障法里 也 明确写道：“ 普通小学、初级中等学校，必须招收能适应其学习生活的残疾儿童、少年入学；普通高级中等学校、 中等职业学 校 和高等学校，必须招收符合国家规定的录取要求的残疾考生入学，不得因其残疾而拒绝招收；拒绝招收的，当事人或者其亲属、监护人可以要求有关部门处理，有关部门应当责令该学校招收。但是，这些拒收 成骨不全者患者 入学的学校并没有得到相应的责令。 被拒收后，多数患儿家长会通过寻求各个渠道的帮助让孩子上学，可是，这个过程却异常反复和艰难。 59.18% 40.82% 入学被拒收的情况 否 是 93.94% 6.06% 教育程度 小学 初中 58.87% 41.13% 年龄分布 12岁以下 12岁及以上 8 因被拒收耽误的时间 *被学校拒收后的解决方式 被学校拒收后的解决方式 合计 寻求媒体帮助 寻求亲戚朋友帮助 在家等待 找残联、教育局等政府部门 和学校协商 因被拒收耽误的时间 1 年 0 2 1 2 6 11 0.00% 100.00% 33.30% 66.70% 60.00% 57.90% 1-3 年 1 0 1 1 4 7 100.00% 0.00% 33.30% 33.30% 40.00% 36.80% 3 年以上 0 0 1 0 0 1 0.00% 0.00% 33.30% 0.00% 0.00% 5.30% 合计 1 2 3 3 10 19 100.00% 100.00% 100.00% 100.00% 100.00% 100.00% 将被拒收后的解决方式与因被拒收而耽误的入学时间进行交互，计算列百分比可知， 寻求 亲戚帮朋友帮助是耽误入学时间最短的方式。这种方法主要通过家长在学校中认识的熟人，帮助孩子安排入学。而本应发挥主要作用的政府部分并没有达到很好的解决效果。找政府部分被耽误的入学时间几乎和自行与学校协商效果相当。 来自浙江的小旋家的方式比较特殊。在被拒收找不到其它上学方式的情况下，他们找到了当地电视台。 2009 年， 9 岁的小旋因为身体原因一直被当地学校拒绝入学。小旋的父母只能各方奔走寻求帮助，最后找到了当地的电视台。在电视台记者上门做了采访并在晚间黄金档播出以后，小旋就正式入学了。 不管从数据还是深访的结果来看，政府和学校都没有履行好中华人民共和国义务教育法第二章第十九条“普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习、康复提供帮助。”的义务。没有成熟的制度保障，再缺乏政府的相应监寻求媒体帮助 5.56% 寻求亲戚朋友帮助 11.11% 在家等待 5.56% 找残联、教育局等政府部门 27.78% 和学校反复协商 41.67% 其他 8.33% 被拒收后的解决方式 9 管， 成骨不全症患者 的教育前景实在堪忧。 一部分患者得以入学的方式是与学校签订健康免责协议，而这种方式与上述法条中的主要解决方式明显不同。由此可见一部分法律中规定的解决措施落实并不好。 在本次深入调查中，五个家庭都没有和学校签订书面免责协议，但是有些家庭达成了口头协定。来自安徽的小文在入学的时候受到了许多挫折，被拒绝入学以后，母亲隐瞒了孩子的病情。不料进入学校读了一个星期以后，班主任得知小文病情以后，以压力大为由再次给小文的学业之路亮起了红灯，让小文退学，后来小文妈妈找到学校领导，百般求情，并且和班主任达成 了一个口头协议，协定的内容是：如果半个月内不出事，就让孩子继续上学，至少先让孩子试试。 根据法规，政府应当协助残疾学生得到等同于其他学生一样的教育机会，必要的时候，应该提供补助和给予关照。然而从数据来看，大部分拒绝接收 成骨不全者患者 入学的学校并没有受到政府的处分和责令，学生家庭并未没有得到政府的关照和补助，有些家长为了孩子入学不得不妥协了一些其它权利，签订了不公平的健康免责协议来得到入学的机会。因此，政府监管失职，应该引起足够的重视。 2.3 学籍及课程参与情况 根据我们的调查结果显示，有 12.24%的 成骨不 全者患者 没有正式的学籍。如果一个学生没有学籍，将意味着学生的义务教育的权利得不到保障，不仅影响了使用该校提供的教育教学资源的权利，也无法顺利参加学校教育教学计划安排的各项活动，更无法完全享有完成学校规定学业后获得相应学历证书的权利，因此，没有学籍也是 成骨不全者患者 目前上学之路的一个困难之一。 68.37% 31.63% 是否签订健康免责协议 否 是 有 87.76% 没有 12.24% 拥有正式学籍的情况 10 是否被拒收过 *目前是否拥有正式学籍 目前是否拥有正式学籍 合计 有 没有 是否被学校拒收过 否 52 5 57 91.20% 8.80% 100.00% 是 33 7 40 82.50% 17.50% 100.00% 合计 85 12 97 87.60% 12.40% 100.00% 将是否拥有正式学籍与是否遭到学校拒收进行交互，计算行百分比可知没有被学校拒收过的学生拥有正式学籍的比例更大。 是否与学校签订健康免责协议 *是否拥有正式学籍 目前是否拥有正式学籍 合计 有 没有 是否与学校签订健康免责协议 是 26 5 31 83.90% 16.10% 100.00% 否 60 7 67 89.60% 10.40% 100.00% 合计 86 12 98 87.80% 12.20% 100.00% 将是否拥有正式学籍与是否与学校签订免责协议进行交互，计算行百分比可知，签订过免责协议的学生拥有正式学籍的比率更低。 在残疾人权利公约里第三十条写道：“为了使残疾人能够在与其他人平等的基础上参加娱乐、休闲和体育活动，缔约国应当采取适当措施，确保残疾儿童享有与其他儿童一样的平等机会参加游戏、娱乐和休闲以及体育活动，包括在学校系统参加这类活动”，学籍对于残疾儿童来说是更重要保障权利的措施。调查的结果显示，遭到过拒收的学生以及签过免责协议的学生拥有正式学籍的比例更低，可以看出，在受到不公待遇过后，他们的权益受到了更大的侵犯。因此，政府教育部门更应该提高对这类 成骨不全者患者 教育权益的重视，并且健全法治的监管，给他们提供相应的帮 助和关爱，切实地让肢体残障儿童的受教育权利受到保障。 2.4 校园无障碍设施 无障碍的教育环境，是残障群体实现平等受教育的基础，只有无障碍的校园环境才能使得残障群体更好的参与的校完的所有活动及学习当中，实现真的正的全纳和共融。 残疾人公约第九条对“无障碍”进行了明确解释：“为了使残疾人能够独立生活和